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노래 부르기 조차 힘든 희귀병, ‘중증근무력증

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방송캡쳐 지난 7일 방송된 sbs '스타킹'에서는 근육이 무기력해 움직이기 힘든 '중증근무력증'과 천식 등 각종 합병증으로 일상생활이 불가능한 변혜정(여, 41세)씨가 출연했다.

근무력증이 발병하기 전 변혜정씨는 성악을 공부했지만 현재는 호흡이 불편해 산소호흡기가 있어야 일상생활이 가능하기 때문에 말하는 것조차도 버거워 노래를 부르기 힘든 상황이다. 그러나 자식들에게 좋은 엄마로서 멋진 무대 위에서 노래하는 모습을 보여주고 싶다며 평소 팬이던 은지원의 노래를 열창했다.

한때 성악가의 꿈을 가지고 건강하게 생활했던 변혜정씨가 노래 조차 부르기 힘들게 만든 '중증 근무력증'이란 무엇 일까.

중증근무력증은 근무력감과 근육의 쉬피로감을 특징으로 하는 신경, 근장애의 질환이다. 발병기전은 자가면역질환으로 정상적으로는 존재하지 않는 자가항체가 체내에서 비정상적으로 만들어져 신경의 자극이 근육으로 전해지는 접합부의 아세틸콜린 수용체를 망가뜨려 근육운동에 대한 신경의 조절능력이 저하되고 근육의 수축력이 저하되는 것이다.

◆ 증상

약한 운동에도 근육의 쇠약감과 피로감이 쉽게 오며, 특히 오후 늦게 혹은 반복적이고 지속적인 노동 후에 뚜렷해지다가 휴식이나 수면을 취하면 일시적으로 호전된다. 근무력감은 전신의 모든 근육에 나타날 수 있지만 안면근육과 어깨 그리고 팔 근육에 잘 나타나고 병이 진행됨에 따라 전신적으로 확산된다. 안면근육 중 특히 안검과 외안근의 약화가 심하여, 발병 초기에 흔히 물체가 이중으로 보이거나 눈꺼풀이 내려앉는 등의 증상을 호소한다. 웃을 때 오히려 냉소적으로 보이기도 하고, 음식을 오래 씹기가 불편하며 음식을 삼킬 때 사래가 들리는 경우에는 폐렴이 걸리기도 하고, 말을 할 때 콧소리가 나기도 한다.

◆ 예후

인구 약 10,000명당 한 명 꼴로 발생되는 중증근무력증은 비교적 드물게 발생되는 질환으로 남성보다 여성이 2배 더 많고 10∼20대 여성과 40∼50대 중년 남성에서 호발 되는 경향을 보인다. 임상경과는 다양하지만 일반적으로 병이 발생된 초기에는 수년 동안 증상의 악화와 호전이 반복되며 만성화되는데, 자연적으로 치유되는 예는 많지 않다. 일반적으로 증상이 심할수록 그리고 여성에 비해 남성이 예후가 불량하며, 고령층에서 발병된 경우 유병기간이 길수록 흉선종이 동반될 수록 예후가 불량하다.

◆ 예방과 치료

특별한 예방법은 없으며, 상기 증상이 나타날 경우에는 전문의의 진찰을 받는 것이 바람직하다. 특히 음식의 사래에 의한 폐렴증상이나 호흡곤란이 유발될 경우에는 급히 의료기관을 찾는 것이 중요하다. 발병 후 적절한 치료가 이루어지면 정상적인 생활을 할 수도 있으며 치료방법으로는 항콜린 에스테라제, 흉선절제술, 면역억제제 그리고 혈장교환술 등이 있다.

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